Pouvez-vous vous présenter en quelques mots?

Je m’appelle Maria, j’ai 77 ans et je suis proche aidante de mon mari qui a 91 ans. J’ai passé toute ma jeunesse et mes écoles en Suisse alémanique. J’ai ensuite vécu à Rome, aux Etats-Unis et en France, avant de revenir m’installer en Suisse. J’ai travaillé 44 ans pour la petite enfance comme maîtresse enfantine et éducatrice et puis plus tard comme directrice de crèche. Aujourd’hui nous sommes ici, dans une autre phase de vie qui me conduit à rester beaucoup à la maison et dans laquelle je dois prendre en charge beaucoup de choses.

Quelles tâches assumez-vous principalement en tant que proche aidante?

Elles ne sont pas précisément définies. Dans les grandes lignes, je le suis toute la journée. Donc je suis vraiment engagée à 100%. Il a une maladie qui lui cause des problèmes importants d’équilibre et de mobilité. Habituellement, je prépare le petit-déjeuner que nous prenons ensemble. Mon mari s’occupe pour le moment encore du repas de midi. Je m’occupe aussi complètement du ménage. Pour le moment, j’essaie encore vraiment d’éviter que quelqu’un vienne tout le temps, même si ça finira par arriver. Et je m’occupe aussi des courses et de tout ce qui est autour, comme mettre la table, débarrasser et ranger par exemple. Je l’accompagne aussi pour ses visites chez le médecin ou le dentiste. Le soir, avant d’aller au lit, je m’assure également que tout soit prêt: le lit par exemple ou son appareil qui l’aide pour son problème d’apnée. Et comme je suis une très mauvaise dormeuse et que je suis debout toutes les deux heures, j’en profite pour regarder si tout va bien. Je dirais que je l’aide vraiment à faire les choses tout seul. Et comme j’ai beaucoup travaillé avec les petits enfants, je sens assez vite quand il a besoin d’aide. J’ai par ailleurs remarqué que si je suis de bonne humeur, si j’ai de l’énergie, tout va bien. Mais quand c’est l’inverse, ça devient critique parce que je n’ai plus de patience.

Depuis quand êtes-vous proche aidante?

C’est assez récent. Comme c’est actuellement, je dirais que ça fait peut-être deux ans. Quand il a eu 88 ans, j’ai commencé à réaliser que la situation changeait. On était tous les deux assez indépendant et petit à petit, j’ai réalisé que je devais vraiment prendre certaines choses en charge. Avant, on pouvait partager les tâches. Aujourd’hui, c’est de moins en moins possible.

Est-ce que vous rencontrez des satisfactions ou des difficultés liées à ce rôle dans votre quotidien?

On se connaît depuis quarante ans. Il y a eu des hauts et des bas, bien sûr. Ce rôle de proche aidante est venu progressivement. En principe, j’aime assez m’occuper des autres. Mais je dois faire attention à ne pas trop faire. Je crois que dans l’ensemble, j’aime bien ce rôle. Je veux dire, on est toujours un couple et on peut toujours échanger puisqu’au niveau cognitif, il va bien. Mon mari est quelqu’un qui a beaucoup d’humour et ceci a toujours joué entre nous. Et puis c’est quelqu’un de très gentil qui est reconnaissant. En revanche, j’ai un peu plus de peine car je dois beaucoup porter. Ça me pèse parfois. Je dois donc beaucoup me freiner puisqu’on n’a pas le même rythme. Je me dis de lâcher prise, que maintenant, c’est comme ça. C’est l’hiver dans les quatre saisons. Et parfois, je me suis demandé si je ne faisais pas trop. La question c’est de savoir comment on se ressource parce que mon énergie, je la donne et donc finalement on se dit, je prends où?

À partir de quel moment avez-vous ressenti le besoin d’être soutenue dans votre rôle de proche aidante?

J’ai remarqué qu’on est sur une pente glissante. Et j’ai pu l’observer parce que j’ai constaté qu’après ses hospitalisations, bien qu’il s’en soit bien remis, c’est chaque fois quand même pas la même chose quand on en revient. C’est une fonction qui est amoindrie et je me suis demandé jusqu’où j’allais encore aller sans aide. Et je me disais que tout ne pouvait pas reposer sur moi et que ce n’était pas intelligent. Et j’ai vu cette situation un peu avec ma maman qui a vécu toute seule jusqu’à la fin, jusqu’à 92 ans. Mon frère allait l’aider et elle avait un service qui parfois venait aussi s’occuper d’elle. Donc ça m’a aidé à réaliser qu’il fallait vraiment chercher de l’aide et que ce n’était pas raisonnable autrement.

Comment avez-vous eu connaissance des prestations de soutien aux proches aidants offertes par le CMS?

Une fois, lors d’une consultation avec notre médecin généraliste, on a eu une discussion. Mon mari avait peut-être 85 ans. On nous a expliqué qu’en cas de problèmes, il existait des CMS. À ce moment-là, je me suis dit que ce n’était peut-être pas encore le moment. Puis récemment, mon mari a été plusieurs fois assez malade et est allé à l’hôpital, donc j’y ai repensé en me disant que c’était probablement le moment et que je ne pouvais pas attendre jusqu’à la catastrophe. Donc j’ai pris contact avec un CMS pour qu’une infirmière vienne prendre soin de mon mari. Elle nous a notamment parlé de l’offre de soutien pour les proches aidants. J’en avais d’ailleurs aussi déjà entendu parler d’une connaissance à moi. Et une fois, par hasard, je suis allée à la Commune et j’ai vu cette offre dans une brochure. Donc à ce moment-là, je me suis dit qu’il y avait peut-être quelque chose qui me disait « vas-y ». J’ai donc dit à notre infirmière qu’on était intéressé et on a été mis en contact avec une personne ressource proche aidant au CMS, qui est venue chez nous.

Comment se passe le soutien qui vous est proposé?

Lorsque je vais voir cette professionnelle, on discute de ma situation avec mon mari. Je cherchais quelqu’un avec qui je puisse vraiment parler. Et avec les amis, qui connaissent aussi mon mari, je n’avais pas tellement envie de vider mon sac. Et ils ne sont pas dans la même situation que moi et il y a souvent des jugements et ça, je ne voulais pas. Je voulais vraiment quelqu’un qui soit compétent et qui puisse me guider. On a commencé ensemble au mois de juillet, donc tout récemment, et l’on se voit une fois par mois pour le moment. Je suis très contente parce qu’elle est vraiment la personne qu’il me faut: elle écoute bien, elle est sensible et elle a de l’expérience. Donc régulièrement, on fait le point. Quand on est toujours seul, on ne sait pas vraiment où on va. Peut-être qu’on s’enfonce et tout à coup, c’est trop tard. Et je pense que c’est le principal problème des proches aidants, parce que si vous aimez quelqu’un, vous le faites volontiers, mais vous ne savez pas combien de temps ça va durer. Et au début, il peut arriver qu’on fasse trop et tout à coup, on est complètement épuisé et c’est trop tard. Et ça, à mon avis, c’est un grand piège. Pour moi, elle est comme une sorte de guide, elle m’oriente. Elle ne me dit pas «vous devez faire ça» mais elle vous fait réfléchir. Et comme elle est très compétente, elle va sentir si vous êtes prêt ou pas. Et ça, c’est important. Donc c’est un soutien et un bon accompagnement qui me donne de l’énergie.

Est-ce que ce soutien vous soulage dans votre quotidien?

Oui ça me soulage parce que vous savez, on a des moments où on n’a pas envie, et on se dit zut alors. Et je pense que c’est aussi ça la vie, il y a des moments difficiles où on n’est pas en forme. Alors il faut… «se reprendre» (rires). Donc ce sont des petits moments où on se dit zut, ma situation n’est pas drôle. Et puis on regarde autour de soi et on se dit qu’on est ingrat, que c’est ridicule et qu’on n’a rien du tout, que c’est normal. Donc j’ai besoin de ça. Ça me donne de l’énergie et ça fait que je ne suis pas toute seule dans cette situation.

Vous avez une carte d’urgence proche aidant. Qu’est-ce qui vous a décidé à la demander?

Si quelque chose devait m’arriver, il est écrit à qui les gens doivent s’adresser pour mon mari parce qu’il est clair qu’il ne pourrait pas rester tout seul. On m’a assuré qu’en cas d’urgence, ça fonctionne. Et ça donne aussi une certaine sécurité, parce que c’est vrai, on ne sait jamais… il y a quelques temps, j’étais en voiture sur la route à Savigny et quelqu’un m’est rentré dedans. Heureusement, je n’ai rien eu. Je me suis demandé ce qui se serait passé si j’avais vraiment eu quelque chose de grave. Donc ça m’a aussi fait réfléchir. À ce moment-là, je n’avais pas encore cette carte. C’est ensuite que je l’ai faite. Je suis donc rassurée, même si on ne l’est jamais à 100%, mais je me dis que j’ai fait ce qu’il fallait faire.

Quels conseils donneriez-vous à une personne proche aidante qui se trouverait dans une situation similaire à la vôtre?

De réagir dès que la pente arrive. De ne pas se dire, plus tard. S’informer. Il ne faut pas attendre que l’on soit trop âgé. Et ensuite, vous êtes quand même libre. Il faut vraiment ramasser toutes les informations que vous pouvez et réagir à temps, parce qu’encore une fois, c’est une pente glissante et c’est une évolution qui ne va pas pour le mieux. C’est comme si vous arrivez à l’automne de votre vie, l’hiver viendra. Et c’est aussi un temps qui est beau, mais c’est la réalité.

Avez-vous une activité spéciale que vous faites pour vous ressourcer?

J’ai complètement changé. Avant, j’étais quelqu’un de très créatif, mais actuellement, c’est devenu difficile. Une chose que je fais encore, ce sont les fleurs, le jardinage. J’aime faire ça. Vous voyez, toute l’année, j’ai des fleurs. Et j’aime beaucoup les oiseaux, à qui je donne à manger, en fonction des saisons. Et en même temps, ça fait plaisir à mon mari qui peut les observer. À l’époque, dans mon métier, j’aimais beaucoup créer avec les enfants. Aujourd’hui, par exemple, je le fais encore de temps en temps, en décorant. Alors quand il y a une occasion, je le fais. Par ailleurs, l’un de mes plus grands plaisirs étant la musique, je fréquente régulièrement des concerts de musique classique avec des amies. Là est ma véritable grande ressource. La musique m’accompagne souvent dans le quotidien. Et une à deux fois par semaine, je prends le temps de faire des promenades, seule ou avec une amie, ce qui me fait énormément de bien.

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